PROČITANO

846

PUTA

OD 14.01.2018.

Kuda idu ljudi s posebnim potrebama?

S godinama se i moje zdravlje sve više narušava pa postaje sve teže voditi cjelovitu brigu o bolesnom djetetu, pogotovo ako ga trebaš dizati, svlačiti i oblačiti. To me najviše i brine, gdje ću ja sa Sanjom kada više ne budem mogla fizički to izdržati? Svi se uvijek čude da mi u Istri, koju smatraju puno bogatijom i naprednijom regijom, nemamo dnevni centar za djecu s posebnim potrebama. Pa nije moja Sanja jedino bolesno dijete u cijeloj Istri, kaže Radmila Butković

INICIJATIVE - MOŽE LI ISTRA OSNOVATI CENTAR ZA BRIGU O DJECI DOK NJIHOVI RODITELJI RADE

Piše Patricija SOFTIĆ-MEHMEDOVIĆ

Snimio Boris GRAHOVAC

Sanja Bubonjić ima 28 godina, draga je i topla djevojka koja će vam se, ukoliko joj se svidite, obratiti na sebi svojstven način, ali vrlo rijetko ponekom riječi. Zbog teške bolesti koja joj je posljednjih godina ozbiljno narušila zdravlje potrebna joj je cjelodnevna njega i adekvatna fizikalna terapija. O njoj se cijelog života brine majka, koja je prava umjetnica u snalaženju i balansiranju posla i privatnih obveza.
Godinama je zbog Sanjinih potreba radila samo četiri sata dnevno uvelike zahvaljujući razumijevanju kolega i poslodavaca. Razlog zašto se nakon toliko godina ipak odlučila obratiti medijima jest njezin vapaj nadležnim službama i ljudima na vlasti koji bi mogli pomoći u ostvarivanju ne samo njezinih, nego potreba svih roditelja u Istri čijoj je djeci potrebna cjelodnevna njega i skrb, a nemaju ih gdje ostaviti.
- Ne želim se odvajati od Sanje na duže vrijeme niti bi ona to podnijela, ali ne mogu više ovako, iskoristila sam sve moguće, i slobodne dane, i bolovanja, i godišnje odmore, i uskoro se moram vratiti na posao, a nema mi tko čuvati Sanju. Kad god odem s njom u neku bolnicu ili centar za rehabilitaciju van Istre, uvijek se čude da mi u Istri, koju smatraju puno bogatijom i naprednijom regijom od svoje, nemamo dnevni centar za djecu s posebnim potrebama. Pa nije moja Sanja jedino bolesno dijete u cijeloj Istri, kaže Radmila Butković.

Preteško je podnijeti odvojenost

Sanja boluje od West sindroma i encefalopatije s mentalnom retardacijom. Jasno razumije jednostavna pitanja i upute, ali da bi stajala ili hodala, potrebna joj je tuđa pomoć. U želji da joj se barem malo poboljša sadašnje stanje uz pomoć profesionalne terapije njezina je majka tražila neki centar koji bi Sanji mogao pružiti sve potrebno. Pa iako je za Sanjin višemjesečni smještaj u takvoj ustanovi dobivala financijsku pomoć pulskog Centra za socijalnu skrb, gospođa Butković nije zadovoljna trenutnim rješenjem jer obje previše emocionalno pate zbog razdvojenosti. Naime, jedini adekvatni centar za rehabilitaciju u koji je Sanja mogla biti smještena jest Pustodol kraj Varaždina.
Nalaz i mišljenje tamošnjeg defektologa jasno ukazuju na to da Sanja pokazuje zadovoljstvo i želju da prisustvuje u svim aktivnostima, ali je u njezinom svakodnevnom ponašanju očito izražavanje tuge i privlačenje pozornosti zbog potrebe za bliskim emocionalnim odnosom. Njihova je stručna preporuka da bi Sanju, »zbog stabilnosti psihičkog stanja i zadovoljavanja emocionalnih potreba trebalo smjestiti u istu ustanovu, ali bliže mjestu prebivališta da bi joj se omogućila učestalija komunikacija s majkom, za koju je Sanja iznimno vezana«.
- Nije ni zdravom djetetu lako odvojiti se od roditelja na nekoliko mjeseci, a možete zamisliti kako je to utjecalo na Sanju koja je navikla cijeli život biti uz mene. U Pustodolu je usluga zaista vrhunska, ali je Sanja bila prvi put toliko dugo odvojena od mene i brata, uz kojeg je isto jako vezana, da je gotovo prestala jesti od tuge. Voljela bih kada bi bilo gdje u Istri, ne mora to biti u Puli, postojao jedan takav centar u kojem bi roditelji mogli ostaviti svoju djecu, dolaziti ih posjećivati svakodnevno, ili navečer, ili vikendom uzimati kući. Kada bi se svi roditelji takve djece udružili i počeli javljati sa svojim potrebama, možda bi i županija konačno shvatila potrebu za takvim dnevnim centrom, istaknula je Butković.

»Želimo adekvatnu skrb i boravak bilo gdje u Istri«

Zadnje dvije godine Sanji se stanje toliko pogoršalo da su joj postala neophodna invalidska kolica koja je dobila zahvaljujući donaciji poduzeća Istra d.d. u kojem je njezina majka zaposlena kao prodavačica. Kao samohrana majka, Radmila uvijek mora unaprijed organizirati i sama plaćati osobu koja će na nekoliko sati pričuvati Sanju dok ona radi ili nešto drugo obavlja, što su vrlo veliki izdaci za osobu koja mjesečno zaradi oko 2.500 kuna. Premda od socijalne skrbi dobiva invalidninu kada je Sanja kod kuće, ona joj se uvijek ukida ukoliko Sanja boravi u nekoj ustanovi.
- Ovdje novac uopće nije bitan, snalazim se kako znam i umijem i uvijek sam fer pa prijavim socijalnom ukoliko Sanja nije kod kuće. Radi se o psihičkom miru koji imaš ako znaš da je tvom djetetu dobro i da je na dobrom mjestu. S godinama se i meni zdravlje sve više narušava pa postaje sve teže voditi cjelovitu brigu o bolesnom djetetu, pogotovo ako ga trebaš dizati, svlačiti i oblačiti. To me najviše i brine, gdje ću ja sa Sanjom kada više ne budem mogla fizički to izdržati? Ponavljam, ne želim da je odvedu negdje gdje će je vezati za krevet ili kljukati tabletama, želim da ima adekvatnu skrb i da mi je bilo gdje u Istri da je mogu često posjećivati, kaže Radmila i poručuje: »Svi koji sada zovu i predstavljaju svoje stranke ili pitaju za koga ćeš glasati na predstojećim izborima mogli su sredstva za svoje kampanje i to što će potrošiti telefonirajući uložiti u ovakve humanitarne svrhe od kojih bismo svi imali koristi.«

West - najteži oblik epilepsije

Sindrom West (infantilni spazmi) javlja se u prvoj godini života (od trećeg do šestog mjeseca), a karakteriziran je iznenadnim spazmima muskulature vrata i trupa (poput klanjanja muslimanskih vjernika). Već na EEG nalazima izrazito su vidljive promjene u radu mozga. Westov sindrom spada u primarne epilepsije, a posljedica je anoksije, krvarenja ili traume mozga, zatim razvojnih abnormalnosti te niza degenerativnih i metaboličkih bolesti. Prognoza ovog sindroma je najnepovoljnija od svih opisanih vidova epilepsije te vrlo često dolazi do zaostajanja u psihomotornom razvoju djeteta. Međutim, u novije je vrijeme, nakon uvođenja novih lijekova, prvenstveno ACTH-a i vigabatrina, liječenje Westovog sindroma ipak uspješnije nego što je bilo nekad.

Prvi znaci bolesti kod Sanje su se pojavili već sa šest mjeseci, kada je počela neprestano plakati i povremeno se tresti cijelim tijelom. Nakon mjesec dana provedenih u pulskoj bolnici zbog teškog je stanja prebačena u dječju bolnicu Kantrida, a kasnije i u Ljubljanu. Već je tada utvrđeno da boluje od Westovog sindroma, bolesti koja joj je trajno narušila zdravlje i zbog koje je njezin razvoj kasnio. Prohodala je tek u trećoj godini života, nakon čega je primljena u vrtić u sklopu pulske Škole za odgoj i obrazovanje, gdje je bila sve do 15. godine, kada joj se stanje pogoršava u vidu velike hiperaktivnosti i agresivnosti, koja nakon nekoliko godina spontano prestaje. Od tada pa sve do danas vrijeme provodi kod kuće uz povremene odlaske u bolnicu i Centar za rehabilitaciju Donja Stubica.