MOJA ISKUSTVA S ALS-om*

VRLO ME ČESTO PITAJU: Kako ti je imati ALS? Moj je odgovor:
ne baš bogznakako. Nastojim živjeti što normalnijim
životom i ne misliti u kakvom sam stanju ili
žaliti za onim što ne mogu raditi, čega i nema tako mnogo.
Vrlo me jako pogodilo kad sam otkrio da imam bolest
motornih neurona. Kao dijete nisam imao jako dobru
koordinaciju. Nisam bio dobar u igrama loptom, pa mi
možda i zato nije bilo stalo do sporta i tjelesnih aktivnosti.
Ali kad sam otišao na Oxford stvari kao da su se promijenile.
Bavio sam se kormilarenjem i veslanjem. Nisam
baš bio na razini za onu utrku čamaca, ali sam prolazio na
natjecanjima pojedinih koledža.
*Govor na konferenciji Britanskog udruženja za bolest motornih
neurona, Birmingham, listopad 1987.
Međutim, na trećoj godini Oxforda, primijetio sam
kako kao da postajem nespretniji, pa sam jedanput ili
dvaput i pao bez nekog vidljivog razloga. Ali tek kad sam se
našao na Cambridgeu, godinu dana kasnije, moja majka
primijetila je to i poslala me obiteljskom liječniku. On me
uputio specijalisti, pa sam, brzo nakon dvadeset i prvoga
rođendana, otišao u bolnicu na pretrage. Tamo sam proveo
dva tjedna, za koje sam vrijeme prošao mnogo raznih
pretraga. Uzeli su mi uzorak mišića iz ruke, nabadali su
me elektrodama, ubrizgavali mi neku radio-kontrastnu
tekućinu u kralježnicu i promatrali kako ide gore-dolje
dok oni ljuljaju ležaj. Nakon svega toga nisu mi rekli što
mi je, osim da to nije multipla skleroza i da sam atipičan
slučaj. Shvatio sam, međutim, da očekuju da se stvar
nastavi pogoršavati i da mi ne mogu nikako pomoći, osim
što će mi davati vitamine. Shvatio sam da od toga ne
očekuju velik uspjeh. Nije mi se pitalo o pojedinostima, jer
bilo je očito da su loše.
Shvatiti da imam neizlječivu bolest koja će me vjerojatno
ubiti za nekoliko godina bilo mi je priličan šok. Kako
mi se takvo što moglo dogoditi? Zašto bih bio na takav
način prekinut? Međutim, dok sam bio u bolnici vidio sam
kako u krevetu preko puta neki dječak, kojeg sam
površno poznavao, umire od leukemije. To nije bio lijep
prizor. Bilo je jasno da ima ljudi kojima je gore nego meni.
Ako ništa drugo, od svoje se bolesti nisam osjećao bolesno.
Kad god mi dođe da se počnem samosažaljevati, sjetim se
tog dječaka.
Ne znajući što će mi se dogoditi i kako će brzo bolest
napredovati, našao sam se nigdje. Liječnici su mi rekli
da se vratim u Cambridge i nastavim proučavanja opće
relativnosti i kozmologije koja sam upravo bio započeo.
Ali nisam baš napredovao, jer nisam imao dovoljno matematičkog
znanja — a moglo mi se dogoditi i da ne
poživim dovoljno dugo da dovršim doktorat. Osjećao sam
se kao lik kakve tragedije, no priče po tisku da sam se
opijao pretjerane su. Problem je u tomu što kad je to jedan
list napisao, drugi su prenijeli, jer je to davalo dobru priču.
Ono o čemu se toliko pisalo mora biti istina.
Snovi su mi u to vrijeme bili nemirni. Prije nego što
mi je bolest dijagnosticirana, bilo mi je dosta svega. Činilo
mi se da ništa nije vrijedno truda. Ali ubrzo nakon što
sam izišao iz bolnice, sanjao sam da ću biti pogubljen.
Iznenada sam shvatio da ima mnogo toga što mogu učiniti
dobijem li odgodu. Drugo što sam nekoliko puta sanjao
bilo je da ću žrtvovati svoj život za druge. Uostalom,
ionako ću umrijeti, pa bih mogao učiniti i nešto korisno.
Ali nisam umro. Zapravo, iako mi je nad budućnošću
bio crni oblak, iznenađeno sam otkrio da sada uživam
život više nego prije. Počeo sam napredovati u istraživanju,
zaručio se i oženio, a dobio sam i posao istraživača u Caius
Collegeu na Cambridgeu.
Ulazak u Caius riješio je moj neposredni problem
glede zaposlenja. Sreće je bila što sam odlučio raditi teorijsku
fiziku, jer to je bilo jedno od rijetkih područja u
kojem mi bolest ne bi morala biti ozbiljan hendikep. A
imao sam sreću i što je moj znanstveni ugled porastao
baš kad mi se zdravlje pogoršavalo. To je značilo da su
mi mogli dati niz poslova u kojima sam mogao samo istraživati,
a nisam morao i predavati.
Imali smo sreće i sa stanom. Kad smo se vjenčali,
Jane je još studirala na Westfield Collegeu u Londonu,
pa je morala preko tjedna biti u Londonu. To je značilo da
moramo naći negdje gdje ću se snaći sam i što je blizu
centra, jer nisam mogao hodati daleko. Pitao sam koledž
bi li mi oni mogli pomoći, no tadašnji mi je rizničar odgovorio
da je politika koledža ne pomagati članovima u
rješavanju stambenih problema. Prijavili smo se dakle za
najam jednoga od nekoliko novih stanova što su se gradili
kod tržnice. (Godinama poslije otkrili smo da je koledž
zapravo vlasnik tih stanova, ali to mi nisu rekli). Kad
smo se poslije ljeta u Americi vratili u Cambridge, otkrili
smo da stanovi još nisu spremni za useljenje. Kao veliku
uslugu, rizničar nam je ponudio sobu u prenoćištu za
svršene studente. Rekao je: "Obično noćenje u toj sobi
naplaćujemo dvanaest šilinga i pet penija. Međutim, budući
da će vas biti dvoje, naplatit ćemo vam dvadeset i pet
šilinga."
Tamo smo ostali samo tri noći. Zatim smo našli kućicu,
stotinjak metara od mog odjela na sveučilištu. Pripadala
je nekom drugom koledžu koji ju je iznajmio nekom
svom članu. On se nedavno bio preselio u kuću u predgrađu
i dao nam ju je u podnajam na tri mjeseca koliko je
preostalo do isteka njegova ugovora o najmu. U ta smo tri
mjeseca otkrili da u istoj ulici ima jedna prazna kuća.
Jedan je susjed našao vlasnicu u Dorsetu i rekao joj da je
skandalozno da joj kuća bude prazna kad mladi ljudi traže
smještaj, pa nam je kuću iznajmila. Nakon nekoliko godina
u toj kući poželjeli smo je kupiti i urediti, pa smo zamolili
koledž da nam da kredit. Koledž nas je provjerio i
zaključio da smo rizično ulaganje. Tako smo na kraju
uzeli kredit od jednog građevinskog poduzeća, a moji su
nam roditelji dali novac da kuću uredimo.
U toj smo kući živjeli još četiri godine, dok mi nije
postalo preteško penjati se stubištem. Tada me već koledž
znatno više cijenio, a došao je i novi rizničar. Tako su nam
ponudili prizemni stan u kući koja je bila vlasni-' štvo
koledža. To mi je odgovaralo, jer je stan imao prostrane
sobe i široka vrata. Bila je dovoljno blizu centra da sam
do svog odjela na koledžu mogao doći električnim
invalidskim kolicima. Bilo je to dobro i za naše troje
djece, jer je bila okružena vrtom koji su održavali sveučilišni
vrtlari.
Do 1974. mogao sam se sam hraniti i lijegati i ustajati.
Jane mi je uspjevala pomagati i odgajati dvoje djece bez
tuđe pomoći. Tada su međutim, stvari postale složenije, pa
smo odlučili uzeti nekoga od mojih suradnika na
istraživanjima da živi s nama. U zamjenu za besplatan
smještaj i mnogo moje pažnje, pomagali su mi lijegati i
ustajati. Od 1980. prešli smo na sustav javnih i privatnih
njegovateljica koje su dolazile na sat-dva ujutro i navečer.
To je potrajalo sve dok 1985. nisam dobio upalu pluća.
Morao sam se podvrgnuti traheotomiji, a otad mi je trebala
stalna cjelodnevna njega. To su nam omogućili prilozi
nekoliko zaklada.
I prije operacije govor mi je postajao sve
nerazgovjetniji, pa su me mogli razumjeti samo ljudi koji
me poznaju. Ali mogao sam barem komunicirati.
Znanstvene sam radove pisao tako što sam ih diktirao
tajnici, a seminare sam držao tako što je netko jasnije
izgovarao ono što bih rekao. Međutim, traheotomija mi je
potpuno oduzela moć govora. Neko sam vrijeme mogao
komunicirati samo tako da podignem obrve kad bi mi tko
pokazao odgovarajuće slovo na pločici. Tako je prilično
teško ikako održavati razgovor, a kamo li pisati
znanstveni rad. Međutim, kalifornijski stručnjak za
računala imenom Walt Woltosz čuo je za moju nevolju.
Poslao mi je računalni program koji je napisao i nazvao ga
Equalizer (izjednači-telj). To mi je omogućilo biranje riječi
iz niza menija na ekranu tako što ću rukom pritiskati
prekidač. Programom se također moglo upravljati
pokretima glave ili oka. Kad složim što želim reći, mogu to
poslati sintetizatoru govora.
Isprva sam program Equalizer imao na stolnom računalu.
Zatim je David Mason iz tvrtke Cambridge
Adaptive Communications postavio malo računalo i
sintetizator govora na moja kolica. Taj mi sustav
omogućuje znatno bolje komuniciranje nego prije. Mogu
postići do petnaest riječi u minuti. Mogu izgovoriti što sam
napisao ili to mogu spremiti na disk. Zatim to mogu
iznova pozvati i izgovoriti rečenicu po rečenicu. Pomoću
tog sustava napisao sam dvije knjige i više znanstvenih
radova. Također sam održao niz znanstvenih i popularnih
predavanja. Ta su predavanja dobro prihvaćena. Mislim
da je to dobrim dijelom zahvaljujući kakvoći sintetizatora
govora koji je napravila tvrtka Speeeh Plus. Vrlo je važno
kakav vam je glas. Ako imate nerazgovijetan glas, ljudi su
skloni prema vama se ponašati kao da ste mentalno
defektni. Ovaj je sintetizator najbolji koji sam dosad čuo,
jer ima i promjenjivu intonaciju i ne izgovara poput Daleka.
Jedini je problem što mi daje američki naglasak.
Međutim, sada sam se počeo i identificirati s njegovim
glasom. Ne bih ga mijenjao niti kad bi mi ponudili glas s
britanskim izgovorom. Osjećao bih se kao da sam postao
netko drugi.
Bolest motornih neurona prati me gotovo kroz cijelu
odraslu dob. A ipak me nije spriječila da imam vrlo privlačnu
obitelj i uspjeh u poslu. To mogu zahvaliti pomoći
žene, djece i velikog broja drugih ljudi i organizacija.
Imao sam sreću što mi je bolest napredovala sporije nego
obično. To pokazuje da ne treba gubiti nadu.